Dnessom spoločne s kolegyňou Petrou Füköovou v Kancelárii verejného ochrancu práv prijal Tibora Köböla, podpredsedu organizácie Belasý motýľ, o. z., primárku Ivetu Neuschlovú z Národného ústavu detských chorôb a manželov Zoru a Pavla Frešových. Spoločne sme, okrem iného, prediskutovali aktuálne potreby rodičov a detí, ale i dospelých v oblasti dlhodobej domácej starostlivosti. Ide o situácie, keď si stav človeka vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť počas celého roka, v opačnom prípade sú ohrozené jeho základné životné funkcie.
Prítomní hovorili o nedostatočnej podpore zo strany štátu v situácii, keď sa o takto postihnutého človeka starajú v domácom prostredí jeho blízke osoby. Osobitne poukazovali na problémy rodičov, ktorí sa starajú o svoje neplnoleté deti. Možnosťou je poberanie peňažného príspevku na opatrovanie, ktorého výška – niečo vyše 600 eur – bez ohľadu na stupeň odkázanosti osoby so zdravotným postihnutím vzhľadom na potrebu 24-hodinovej starostlivosti u ľudí so závažných zdravotným postihnutím, nie je postačujúca. Príspevok na osobnú asistenciu, ak sa rodičia starajú o svoje deti vo veku od 6 do 18 rokov, nie je možné priznať. V našich podmienkach nie je ani reálne zabezpečenie opatrovateľskej služby na 24 hodín denne. Poukazovali aj na problém pri zabezpečení odľahčovacej služby pre „domácich opatrovateľov“, na ktorú majú zo zákona nárok.
Okruh problémov, s ktorými sa rodičia či iné osoby starajúce sa o svojich blízkych stretávajú, je skutočne veľmi široký a pre nás, ktorí sa v podobnej situácii nenachádzame, iba ťažko predstaviteľný. Mnohí rodičia sú nútení naučiť sa obsluhovať rôzne prístroje ako je napr. pľúcna ventilácia, tiež sa naučiť odsávať hlieny, čistiť kanyly a pod. Teda musia robiť činnosti, ktoré spravidla vykonáva odborne školený zdravotnícky pracovník.
Sú nútení vzdať sa svojej pracovnej kariéry i akéhokoľvek osobného života. Ich práca je náročná nielen po odbornej stránke, ale predstavuje aj veľkú psychickú záťaž. Neformálni opatrovatelia však nemajú žiadnu dovolenku, žiadne nemocenské či iné benefity, ktoré majú bežní zamestnanci. Pritom štátu šetria nemalé financie, ktoré je potrebné vynaložiť pri ústavnej starostlivosti o takto chorého človeka.
Som pripravený naďalej spolupracovať so zástupcami rodičov na riešení týchto problémov v medziach mojej kompetencie.
