V utorok som prijal pani Janu Ježíkovú a pána Lukáša Hrošovského. Lukáš žije so zriedkavým ochorením – Friedreichovou ataxiou. V Európskej únii je už dostupný liek s názvom Skyclarys, ktorý dokáže spomaliť progresiu tohto ochorenia a zlepšovať kvalitu života pacientov. Na Slovensku však zatiaľ nie je dostupný z verejného zdravotného poistenia.

Kategorizačné konanie o jeho zaradení medzi hradené lieky prebieha už od októbra minulého roka, no aktuálne je prerušené. Lukáš preto naďalej znáša náklady na liek z prostriedkov verejnej zbierky, hoci už preukazuje pozitívne výsledky z jeho užívania. Dočasným riešením by mohla byť úhrada lieku v tzv. výnimkovom režime, avšak jeho zdravotná poisťovňa opakovane rozhodla o neschválení výnimky.

Lukáš zároveň upozornil aj na problémy so zabezpečením kúpeľnej liečby, ktorá mu pomáha udržiavať lepšiu pohyblivosť a celkový zdravotný stav, no jeho diagnóza nie je zahrnutá v indikačnom zozname pre kúpeľnú starostlivosť. Ako nedostatočnú vníma aj podporu samostatného života, najmä v procese posudzovania nároku na osobnú asistenciu.

Musím povedať, že ma stretnutie s Lukášom veľmi obohatilo. Napriek všetkým prekážkam z neho srší chuť žiť, energia a odhodlanie prežívať kvalitný život. Verím, že aj vďaka jeho hlasu sa podarí zlepšiť prístup k inovatívnej liečbe a podpore ľudí so zriedkavými ochoreniami na Slovensku.

Ako verejný ochranca práv považujem za svoju prioritu upozorňovať na prípady, keď prekážky v systéme bránia ľuďom uplatňovať ich základné práva – vrátane práva na dostupnú zdravotnú starostlivosť, dôstojný život a rovnaké zaobchádzanie. Práve takéto situácie nám pripomínajú, že ochrana ľudských práv sa netýka len princípov, ale každodenného života konkrétnych ľudí.

[Popis pre osoby so zrakovým znevýhodnením: Na fotke je zachytený verejný ochranca práv spolu s účastníčkami a účastníkom stretnutia]